Familie und Freunde: PsA gemeinsam bewältigen

Inwieweit sich eine Erkrankung zum Beispiel auf die Partnerschaft auswirkt, hängt auch davon ab, wie offen Sie und Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin miteinander umgehen. Ebenso von Bedeutung sind die Schwere der Erkrankung und das Ausmaß der Auswirkungen auf das tägliche Leben. Dass Ihre Erkrankung die Beziehung zu Freunden, der Familie und Ihrem Partner nicht zwangsläufig negativ beeinflussen muss, sondern sogar stärken kann, erfahren Sie hier:

Bei erstmaligem Auftreten der PsA in einer bestehenden Partnerschaft oder in der Familie kann dies unerwartete Veränderungen im Alltag und im Umgang miteinander mit sich bringen. Möglicherweise müssen Sie und Ihre Familie neue Wege gehen – oftmals sind Neugier und Mut erforderlich, um gemeinsam mit Ihrem Partner oder Ihren Kindern diese Herausforderung zu meistern. Nehmen Sie sich Zeit, Ihren Kindern zu erklären, warum Sie immer wieder Hautveränderungen haben oder sich nicht so gut bewegen können. Sie können sich auch gemeinsam überlegen, welche Möglichkeiten es gibt, den Alltag „PsA-freundlich“ zu gestalten: Wer kümmert sich um den Haushalt, wenn Sie durch Gelenkbeschwerden eingeschränkt sind? Wie kann die Familie Sie unterstützen, wenn es Ihnen nicht gut geht? Es gibt vielfältige Möglichkeiten, das Alltagsleben neu zu organisieren und so trotz Erkrankung zu mehr Lebensqualität zu finden. Gerade jüngere Kinder sind meist begeistert, wenn sie die Aufgaben der „Großen“ übernehmen dürfen.

Ein tragfähiges soziales Netz ist für viele Menschen ein wichtiger Faktor für ganzheitliches Wohlbefinden und bietet in schwierigen Lebenssituationen oftmals Halt. Ihre Freunde können Ihnen in vielen Lebenssituationen unterstützend zur Seite stehen, falls Sie sich entscheiden, ihnen gegenüber offen mit Ihrer Erkrankung umzugehen.

Wenn nach etlichen Untersuchungen feststeht, dass die Schmerzen oder die dicken Finger und Zehen von einer Psoriasis-Arthritis (PsA) herrühren, sind manche froh über die sichere Diagnose. Andere verzweifeln daran, eine nicht heilbare Krankheit mit ungewissem Ausgang zu haben. Mittlerweile gibt es eine große Bandbreite von Medikamenten zur Behandlung der PsA und viele Patienten versprechen sich zusätzlich durch alternative Heilmethoden eine Linderung. Doch die PsA ist unberechenbar, kann in Schüben kommen oder sich auch wieder zurückziehen.

Neben der Sorge vor einem ungewissen Krankheitsverlauf mit möglichen Schäden an Knochen und Gelenken bewegt viele Patienten auch die psychische Belastung einer Krankheit an Haut oder Nägeln, die im Alltag nicht verborgen werden kann. Doch gerade weil die PsA in aller Regel sichtbar wird, kann die beste Strategie sein, ganz offen damit umzugehen. Das Reden über die eigene Erkrankung fällt vielen nicht leicht. Zudem werden einige Mitmenschen nicht darauf eingehen, sondern von ihren eigenen Krankheiten erzählen. Für andere sind Krankheiten ein Tabuthema. Das sollte niemanden davon abhalten, nach Menschen zu suchen, die ihnen Verständnis, Mitgefühl und Interesse entgegenbringen. Diese Menschen speisen Sie nicht mit schnellen oberflächlichen Hinweisen und banalen Ratschlägen ab.

Die folgenden 5 Tipps sollen Sie bei einem erfüllten Leben mit PsA unterstützen:

In aller Regel übernimmt der Partner die Rolle des wichtigsten Zuhörers und Ratgebers. Er oder sie steht Ihnen zur Seite, kann gleichzeitig aber auch selbst betroffen sein, weil die PsA auch das Leben des Partners unmittelbar beeinflusst. Wichtig wäre es deshalb, einen weiteren Menschen mit ins Boot zu holen, z. B. einen besten Freund, eine beste Freundin mit ins Vertrauen zu ziehen. Diese Person erlebt Ihre Erkrankung neutraler. Sie kann Ihre Tiefs gut auffangen, weil sie selbst nicht direkt betroffen ist.

Einmal diagnostiziert, ist die PsA ein lebenslanger Begleiter. Mit Freunden, Kollegen, Ärzten und ganz besonders mit der Familie beständig und immer wieder über die PsA zu sprechen, macht die Krankheit erträglicher. Gleichzeitig möchte niemand ständig über Defizite sprechen oder sich über seine Krankheit definieren lassen. Reden Sie also über Ihre Beschwerden, über die Behandlung und Ihre Sorgen, danach aber auch über all das, was Ihr Leben interessant und schön macht. Und: Vergessen Sie trotz eigener Krankheit nie, nach den Sorgen und Beschwerden der anderen zu fragen.

Wie offen Sie am Arbeitsplatz über Ihre Krankheit berichten können, hängt vom Verständnis Ihres Arbeitgebers ab. Kein Chef ist begeistert, wenn sein Mitarbeiter krankheitsbedingt ausfällt. Wenn sich bei einer chronischen Krankheit Ausfälle wiederholen, wird der Vorgesetzte möglicherweise das Gespräch mit Ihnen suchen. Welche Krankheit Sie haben, bleibt Ihre Privatsache. Aber er darf fragen, ob Sie wieder mit voller Kraft oder nur mit Einschränkungen arbeiten können.

Falls der Arzt daran zweifelt, dass Sie in Ihrem bisherigen Job weiterhin voll einsatzfähig sind, lassen Sie sich von einem Sozialverband beraten. Hat Ihre Firma einen Betriebsrat, sprechen Sie mit ihm. Er weiß aus Erfahrung, wie verständnisvoll die Firma reagiert, wenn Sie um einen krankheitsbedingten Arbeitsplatzwechsel bitten. Selbst wenn möglicherweise Ihre Kraft und Fingerfertigkeit nachlässt oder Sie beispielsweise nicht mehr so lange stehen können, so bleiben doch Verlässlichkeit, Erfahrung, Überblick, Stressresistenz und viele andere positive Merkmale erhalten. Ihre Firma ist also gut beraten, Sie zu behalten und mit Ihnen gemeinsam einen passenden Arbeitsplatz zu suchen. Mehr dazu hier.

Unter bestimmten Umständen können die psychischen Belastungen durch Schmerzen, Ängste und die tägliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung auch die Kräfte der besten Familie und eines engagierten Freundeskreises übersteigen. Hier sind professionelle Therapeuten gefragt. Gespräche mit Psychologen laden dazu ein, sich selbst genauer zu beobachten, und führen dazu, mit den Belastungen besser umzugehen. Vertrauen und Selbstwertgefühl werden gesteigert. Auch gelingt es vielen, offener, differenzierter und vor allem mutiger über ihre Beschwerden und Befürchtungen zu sprechen sowie mit Schmerz und Verlustängsten rationaler umzugehen. Das hilft, sein Leben nicht mehr einzig als Krankheit zu empfinden, sondern die Krankheit als Teil seines Lebens zu sehen.

Es gibt eine Reihe von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Foren im Netz, in denen Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können. Sie können beobachten, wie andere Menschen mit der Krankheit umgehen, und sich vielleicht sogar von dem einen oder anderen Optimisten mitreißen lassen. Außerdem können Sie von den Erfahrungen anderer lernen oder einfach mit Menschen in Kontakt treten, die mit dieser Krankheit ähnliche Herausforderungen zu meistern haben wie Sie. Viele Organisationen bieten Hilfe, Informationen und den Austausch an. Kontakte und Adressen finden Sie hier.