Psoriasis-Arthritis (PsA) | Leben mit Psoriasis-Arthritis (PsA) | Familie und Freunde

Die Psoriasis-Arthritis (PsA) kann über das Wohlbefinden und die Lebensqualität der Betroffenen hinaus viele andere Lebensbereiche beeinflussen, etwa die Partnerschaft, das Familienleben oder auch Freundschaften.

Inwieweit sich eine Erkrankung zum Beispiel auf die Partnerschaft auswirkt, hängt auch davon ab, wie offen Sie und Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin miteinander umgehen. Ebenso von Bedeutung sind die Schwere der Erkrankung und das Ausmaß der Auswirkungen auf das tägliche Leben. Dass Ihre Erkrankung die Beziehung zu Freunden, der Familie und Ihrem Partner nicht zwangsläufig negativ beeinflussen muss, sondern sogar stärken kann, erfahren Sie hier:

In der Partnerschaft und Familie

Bei erstmaligem Auftreten der PsA in einer bestehenden Partnerschaft oder in der Familie kann dies unerwartete Veränderungen im Alltag und im Umgang miteinander mit sich bringen. Möglicherweise müssen Sie und Ihre Familie neue Wege gehen – oftmals sind Neugier und Mut erforderlich, um gemeinsam mit Ihrem Partner oder Ihren Kindern diese Herausforderung zu meistern. Nehmen Sie sich Zeit, Ihren Kindern zu erklären, warum Sie immer wieder Hautveränderungen haben oder sich nicht so gut bewegen können. Sie können sich auch gemeinsam überlegen, welche Möglichkeiten es gibt, den Alltag „PsA-freundlich“ zu gestalten: Wer kümmert sich um den Haushalt, wenn Sie durch Gelenkbeschwerden eingeschränkt sind? Wie kann die Familie Sie unterstützen, wenn es Ihnen nicht gut geht? Es gibt vielfältige Möglichkeiten, das Alltagsleben neu zu organisieren und so trotz Erkrankung zu mehr Lebensqualität zu finden. Gerade jüngere Kinder sind meist begeistert, wenn sie die Aufgaben der „Großen“ übernehmen dürfen.

Miteinander reden

Gegenseitige Unterstützung in der Partnerschaft und ein rücksichtsvoller Umgang in der Familie schenken Geborgenheit und Wohlbefinden. Bei PsA-Patienten entstehen aber oft Zweifel, ob der Partner sie aufgrund ihrer Schuppenflechte oder Gelenkbeschwerden noch attraktiv findet. So werden Gelenkschmerzen und Beeinträchtigungen der Gelenkfunktion oft unbewusst als „Alte-Leute-Krankheit“ betrachtet, und man möchte den Anderen nicht zur Last fallen. Oftmals werden die Hautveränderungen oder Gelenkbeschwerden vom Partner oder von den Kindern jedoch als viel weniger gravierend empfunden als vom PsA-Erkrankten selbst.

Die PsA kann eine ganze Reihe an Gefühlen hervorrufen, die im Umgang miteinander nicht einfach ignoriert werden sollten. So kann die Erkrankung Ihre Selbstwahrnehmung und Ihr Selbstwertgefühl erheblich beeinträchtigen. Diese negativen Gefühle werden häufig in Partnerschaft oder Familie getragen und können das Familienleben überschatten. Wenn Sie mit Ihrem Partner offen über Ihre Gefühle sprechen, kann dieser Ihre Sorgen oder Ängste besser verstehen – und Ihnen zu verstehen geben, dass Sie für ihn trotz Ihrer Erkrankung liebenswert bleiben.

Vielleicht gehen Sie und Ihr Partner unterschiedlich mit der Situation um: Während Sie selbst über Ihre Gefühle reden möchten, geht er einem Gespräch lieber aus dem Weg – oder umgekehrt. Jeder Mensch entwickelt im Laufe seines Lebens eine ganz persönliche Strategie im Umgang mit gesundheitlichen Problemen, die für ihn die beste Lösung zu sein scheint. Umso wichtiger ist es also, miteinander zu sprechen und Verständnis füreinander zu haben. Allerdings sollte man Phasen, in denen jeder seine Gefühle und Gedanken ganz mit sich alleine ausmachen möchte, gegenseitig respektieren.

Lassen Sie es nicht zu, dass die Erkrankung über Ihre Beziehung bestimmt. Das heißt nicht, dass Sie Ihre Krankheit verdrängen oder ignorieren sollten, aber es gibt viele schöne Dinge im Leben, die Sie von der Erkrankung ablenken und die Sie gemeinsam genießen können: Freizeitaktivitäten und Sport, Treffen mit Freunden, oder Reisen.

Fürsorge und Rückzug: Das richtige Maß im Gleichgewicht

Bei einer Erkrankung wie der PsA sind „gute und schlechte“ Tage ganz normal: Gereizte Haut und Juckreiz, anhaltende Gelenkschmerzen oder ein Schub können sich in unterschiedlichem Ausmaß auf Ihren Alltag auswirken. Ihrem Partner kann es deshalb schwer fallen, immer das richtige Maß an Fürsorge zu finden. Während er oder sie es in bestimmten Situationen mit Ihnen besonders gut meint, kommt das bei Ihnen eventuell nicht so gut an. Womöglich fühlen Sie sich bevormundet oder abhängig, und Ihre Beziehung gerät aus dem Gleichgewicht.

Um eine Partnerschaft auf Augenhöhe zu führen, ist es wichtig, im Gespräch zu bleiben. Sprechen Sie mit Ihrem Partner bzw. Ihrer Partnerin über Ihre Empfindungen und teilen Sie ihm/ihr mit, wie viel Hilfe Sie sich wünschen – und auch, wann es in Ihren Augen genug oder sogar zu viel ist. Sie schützen damit nicht nur Ihre Beziehung, sondern auch Ihren Partner. So verringert sich das Risiko, dass dieser seine eigenen Bedürfnisse sehr weit zurückstellt und sich auf Dauer selbst überfordert.

Intimität und Sexualität

Starker Juckreiz der Haut oder Gelenkschmerzen können bei PsA-Erkrankten unter Umständen das Bedürfnis nach Intimität beeinträchtigen. Insbesondere wenn durch die Schuppenflechte ausgedehnte Hautpartien oder der Genitalbereich betroffen sind, entstehen Unsicherheit und Selbstzweifel bezüglich der eigenen Attraktivität. Auch zunehmende Gelenkbeschwerden, die zu einer eingeschränkten Beweglichkeit führen, können die intimen Momente mit Ihrem Partner beeinträchtigen.

Komplett auf zärtliche und sinnliche Zweisamkeit zu verzichten, ist keine gute Lösung. In der Regel ist es besser, wenn Sie sich dem Partner nicht verschließen, sondern Ihre Probleme, wie etwa Gelenkbeschwerden beim Sex, offen ansprechen. Wenn es Ihnen gemeinsam gelingt, Ihre Sexualität auf Ihre jeweiligen körperlichen und seelischen Bedürfnisse abzustimmen, eröffnet dies Ihnen die Chance auf völlig neue Erfahrungen.

Auch eine Beratung durch Ihren behandelnden Arzt kann sinnvoll sein: Sexuelle Unlust kann durch eine Vielzahl von Faktoren verursacht werden. Störungen der Sexualität können sowohl durch die Krankheit selbst bedingt sein als auch durch Nebenwirkungen von Medikamenten hervorgerufen werden.

Frisch verliebt

Wenn sich eine neue Beziehung anbahnt, fragen sich viele Betroffene, wann der richtige Zeitpunkt ist, über die PsA zu sprechen. Darauf kann es keine allgemeingültige Antwort geben, denn jeder Mensch und jede Situation ist verschieden. Allerdings gibt es einige hilfreiche Tipps, die Ihnen dabei helfen zu entscheiden, wann Sie am besten mit einem neuen Partner über Ihre Erkrankung sprechen. Überlegen Sie, mit welchem Szenario Sie sich am wohlsten fühlen:

Nicht gleich zu Beginn darüber sprechen: Sie fühlen sich besser, wenn Sie den neuen Partner schon etwas näher kennengelernt haben.
Gleich am Anfang die Krankheit ansprechen: Das Thema ist Ihnen sehr wichtig und Sie möchten direkt Klarheit darüber haben, wie der neue Partner dazu steht.
Ganz spontan und ungeplant darüber reden, wenn sich im Gespräch die passende Gelegenheit ergibt.
Mit guter Vorbereitung die PsA thematisieren, weil Sie sich dann sicherer fühlen, wenn Sie darüber sprechen.

Mehr Informationen zum Thema Sport und PsA

In unserem Themenbereich Sport und Bewegung erfahren Sie, welche sportlichen Aktivitäten für Sie besonders geeignet sind.

Freundschaft

Ein tragfähiges soziales Netz ist für viele Menschen ein wichtiger Faktor für ganzheitliches Wohlbefinden und bietet in schwierigen Lebenssituationen oftmals Halt. Ihre Freunde können Ihnen in vielen Lebenssituationen unterstützend zur Seite stehen, falls Sie sich entscheiden, ihnen gegenüber offen mit Ihrer Erkrankung umzugehen.

Sich mitzuteilen erfordert Vertrauen

Ob und wann Sie Freunden von Ihrer Erkrankung erzählen, bleibt Ihnen überlassen. Wenn Sie persönliche Themen lieber für sich behalten, dann ist das eben Ihre Art, mit gesundheitlichen Problemen umzugehen. In diesem Fall ist es sinnvoll, dies dem Gegenüber freundlich, aber bestimmt mitzuteilen.

Die meisten Menschen wünschen sich jedoch, dass ihre veränderte Lebenssituation wahrgenommen wird. Ein Gespräch unter Freunden kann tatsächlich sogar dazu beitragen, den Umgang mit der eigenen Krankheit zu erleichtern. Es kann tröstlich sein, wenn Ihre Freunde wissen, wie es Ihnen geht. Dabei kann es hilfreich sein, wenn Sie sich im Vorfeld überlegen, wem Sie was von der Krankheit erzählen möchten.

Hilfe im Alltag annehmen

Das Leben mit PsA bringt so manche Herausforderung mit sich: sichtbare Plaques, Gelenkschmerzen, Müdigkeit und nicht zuletzt aufwendige Therapien und die Unsicherheit, ob oder wann der nächste Schub kommt. In jeder Situation können Freunde Ihnen den Rücken stärken – verstanden zu werden stärkt das Selbstvertrauen. Möglicherweise muss sich Ihr Freundeskreis erst auf Ihre Erkrankung einstellen. Vielleicht müssen Sie Gewohnheiten im Umgang miteinander ändern, beispielsweise bei sportlichen Aktivitäten oder gemeinsamen Ausflügen.

Wahrscheinlich möchten Ihre Freunde Ihnen gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen und erkundigen sich, wie sie Ihnen am besten helfen können. Hilfe anzunehmen kann schwierig sein: Sie möchten selbstständig bleiben und Ihr Leben selbst bestimmen. Überfordern Sie sich nicht, und lassen Sie zu, dass sich Freunde in bestimmten Situationen um Sie kümmern, Ihnen im Haushalt oder Garten helfen, mit Ihren Kindern etwas unternehmen. Vielleicht gibt die freundschaftliche Fürsorge Ihrer Beziehung sogar neue Impulse. Wird Ihnen die Hilfe jedoch zu viel, sollten Sie Grenzen setzen und so Unstimmigkeiten von vorneherein vermeiden.

Offenheit im Umgang miteinander

Wenn Sie vermuten, dass jemand in Ihrem Freundes- oder Bekanntenkreis sich nicht traut, das Thema PsA anzusprechen oder dieses Thema meidet, sollten Sie offen auf ihn zugehen. Oft sind es Unsicherheiten und Hemmungen, die diesem Verhalten zugrunde liegen.

Sie wissen es aus eigener Erfahrung, aber Ihre Freunde sind sich dessen nicht bewusst: Die PsA kann schubweise verlaufen, d. h. Phasen mit Beschwerden und beschwerdefreie Phasen wechseln sich ab. Sagen Sie Ihren Freunden, wann es Ihnen gut geht und wann weniger gut, denn Ihre Freude an Aktivitäten oder Ihre Stimmung kann hierdurch beeinflusst werden. So verstehen Ihre Freunde, warum Sie eine Einladung oder einen Ausflug absagen. Oder suchen Sie gemeinsam Alternativen: ein DVD-Abend statt eines Konzertbesuchs oder ein Sonntagsbrunch zuhause statt eines Ausflugs zum Schwimmen an den See.

Tipps für ein erfülltes Leben mit PsA

Wenn nach etlichen Untersuchungen feststeht, dass die Schmerzen oder die dicken Finger und Zehen von einer Psoriasis-Arthritis (PsA) herrühren, sind manche froh über die sichere Diagnose. Andere verzweifeln daran, eine nicht heilbare Krankheit mit ungewissem Ausgang zu haben. Mittlerweile gibt es eine große Bandbreite von Medikamenten zur Behandlung der PsA und viele Patienten versprechen sich zusätzlich durch alternative Heilmethoden eine Linderung. Doch die PsA ist unberechenbar, kann in Schüben kommen oder sich auch wieder zurückziehen.

Neben der Sorge vor einem ungewissen Krankheitsverlauf mit möglichen Schäden an Knochen und Gelenken bewegt viele Patienten auch die psychische Belastung einer Krankheit an Haut oder Nägeln, die im Alltag nicht verborgen werden kann. Doch gerade weil die PsA in aller Regel sichtbar wird, kann die beste Strategie sein, ganz offen damit umzugehen. Das Reden über die eigene Erkrankung fällt vielen nicht leicht. Zudem werden einige Mitmenschen nicht darauf eingehen, sondern von ihren eigenen Krankheiten erzählen. Für andere sind Krankheiten ein Tabuthema. Das sollte niemanden davon abhalten, nach Menschen zu suchen, die ihnen Verständnis, Mitgefühl und Interesse entgegenbringen. Diese Menschen speisen Sie nicht mit schnellen oberflächlichen Hinweisen und banalen Ratschlägen ab.

Die folgenden 5 Tipps sollen Sie bei einem erfüllten Leben mit PsA unterstützen:

1. Den Partner nicht überfordern

In aller Regel übernimmt der Partner die Rolle des wichtigsten Zuhörers und Ratgebers. Er oder sie steht Ihnen zur Seite, kann gleichzeitig aber auch selbst betroffen sein, weil die PsA auch das Leben des Partners unmittelbar beeinflusst. Wichtig wäre es deshalb, einen weiteren Menschen mit ins Boot zu holen, z. B. einen besten Freund, eine beste Freundin mit ins Vertrauen zu ziehen. Diese Person erlebt Ihre Erkrankung neutraler. Sie kann Ihre Tiefs gut auffangen, weil sie selbst nicht direkt betroffen ist.

2. Austausch mit Freunden und Familie

Einmal diagnostiziert, ist die PsA ein lebenslanger Begleiter. Mit Freunden, Kollegen, Ärzten und ganz besonders mit der Familie beständig und immer wieder über die PsA zu sprechen, macht die Krankheit erträglicher. Gleichzeitig möchte niemand ständig über Defizite sprechen oder sich über seine Krankheit definieren lassen. Reden Sie also über Ihre Beschwerden, über die Behandlung und Ihre Sorgen, danach aber auch über all das, was Ihr Leben interessant und schön macht. Und: Vergessen Sie trotz eigener Krankheit nie, nach den Sorgen und Beschwerden der anderen zu fragen.

3. Offenheit am Arbeitsplatz

Wie offen Sie am Arbeitsplatz über Ihre Krankheit berichten können, hängt vom Verständnis Ihres Arbeitgebers ab. Kein Chef ist begeistert, wenn sein Mitarbeiter krankheitsbedingt ausfällt. Wenn sich bei einer chronischen Krankheit Ausfälle wiederholen, wird der Vorgesetzte möglicherweise das Gespräch mit Ihnen suchen. Welche Krankheit Sie haben, bleibt Ihre Privatsache. Aber er darf fragen, ob Sie wieder mit voller Kraft oder nur mit Einschränkungen arbeiten können.

Falls der Arzt daran zweifelt, dass Sie in Ihrem bisherigen Job weiterhin voll einsatzfähig sind, lassen Sie sich von einem Sozialverband beraten. Hat Ihre Firma einen Betriebsrat, sprechen Sie mit ihm. Er weiß aus Erfahrung, wie verständnisvoll die Firma reagiert, wenn Sie um einen krankheitsbedingten Arbeitsplatzwechsel bitten. Selbst wenn möglicherweise Ihre Kraft und Fingerfertigkeit nachlässt oder Sie beispielsweise nicht mehr so lange stehen können, so bleiben doch Verlässlichkeit, Erfahrung, Überblick, Stressresistenz und viele andere positive Merkmale erhalten. Ihre Firma ist also gut beraten, Sie zu behalten und mit Ihnen gemeinsam einen passenden Arbeitsplatz zu suchen. Mehr dazu hier.

4. Wenn die Psyche Profis braucht

Unter bestimmten Umständen können die psychischen Belastungen durch Schmerzen, Ängste und die tägliche Auseinandersetzung mit der Erkrankung auch die Kräfte der besten Familie und eines engagierten Freundeskreises übersteigen. Hier sind professionelle Therapeuten gefragt. Gespräche mit Psychologen laden dazu ein, sich selbst genauer zu beobachten, und führen dazu, mit den Belastungen besser umzugehen. Vertrauen und Selbstwertgefühl werden gesteigert. Auch gelingt es vielen, offener, differenzierter und vor allem mutiger über ihre Beschwerden und Befürchtungen zu sprechen sowie mit Schmerz und Verlustängsten rationaler umzugehen. Das hilft, sein Leben nicht mehr einzig als Krankheit zu empfinden, sondern die Krankheit als Teil seines Lebens zu sehen.

5. Hilfe bei anderen Betroffenen finden

Es gibt eine Reihe von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Foren im Netz, in denen Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können. Sie können beobachten, wie andere Menschen mit der Krankheit umgehen, und sich vielleicht sogar von dem einen oder anderen Optimisten mitreißen lassen. Außerdem können Sie von den Erfahrungen anderer lernen oder einfach mit Menschen in Kontakt treten, die mit dieser Krankheit ähnliche Herausforderungen zu meistern haben wie Sie. Viele Organisationen bieten Hilfe, Informationen und den Austausch an. Kontakte und Adressen finden Sie hier.