FAMILIE UND FREUNDE: PSA GEMEINSAM BEWÄLTIGEN
Die Psoriasis-Arthritis (PsA) kann über das Wohlbefinden und die Lebensqualität der Betroffenen hinaus viele andere Lebensbereiche beeinflussen, etwa die Partnerschaft, das Familienleben oder auch Freundschaften. Inwieweit sich eine Erkrankung zum Beispiel auf die Partnerschaft auswirkt, hängt auch davon ab, wie offen Sie und Ihr Partner bzw. Ihre Partnerin miteinander umgehen. Ebenso von Bedeutung sind die Schwere der Erkrankung und das Ausmaß der Auswirkungen auf das tägliche Leben. Dass Ihre Erkrankung die Beziehung zu Freunden, der Familie und Ihrem Partner nicht zwangsläufig negativ beeinflussen muss, sondern sogar stärken kann, erfahren Sie hier:
Bei erstmaligem Auftreten der PsA in einer bestehenden Partnerschaft oder in der Familie kann dies unerwartete Veränderungen im Alltag und im Umgang miteinander mit sich bringen. Möglicherweise müssen Sie und Ihre Familie neue Wege gehen – oftmals sind Neugier und Mut erforderlich, um gemeinsam mit Ihrem Partner oder Ihren Kindern diese Herausforderung zu meistern. Nehmen Sie sich Zeit, Ihren Kindern zu erklären, warum Sie immer wieder Hautveränderungen haben oder sich nicht so gut bewegen können. Sie können sich auch gemeinsam überlegen, welche Möglichkeiten es gibt, den Alltag „PsA-freundlich“ zu gestalten: Wer kümmert sich um den Haushalt, wenn Sie durch Gelenkbeschwerden eingeschränkt sind? Wie kann die Familie Sie unterstützen, wenn es Ihnen nicht gut geht? Es gibt vielfältige Möglichkeiten, das Alltagsleben neu zu organisieren und so trotz Erkrankung zu mehr Lebensqualität zu finden. Gerade jüngere Kinder sind meist begeistert, wenn sie die Aufgaben der „Großen“ übernehmen dürfen.
Gegenseitige Unterstützung in der Partnerschaft und ein rücksichtsvoller Umgang in der Familie schenken Geborgenheit und Wohlbefinden. Bei PsA-Patienten entstehen aber oft Zweifel, ob der Partner sie aufgrund ihrer Schuppenflechte oder Gelenkbeschwerden noch attraktiv findet. So werden Gelenkschmerzen und Beeinträchtigungen der Gelenkfunktion oft unbewusst als „Alte-Leute-Krankheit“ betrachtet, und man möchte den Anderen nicht zur Last fallen. Oftmals werden die Hautveränderungen oder Gelenkbeschwerden vom Partner oder von den Kindern jedoch als viel weniger gravierend empfunden als vom PsA-Erkrankten selbst.
Die PsA kann eine ganze Reihe an Gefühlen hervorrufen, die im Umgang miteinander nicht einfach ignoriert werden sollten. So kann die Erkrankung Ihre Selbstwahrnehmung und Ihr Selbstwertgefühl erheblich beeinträchtigen. Diese negativen Gefühle werden häufig in Partnerschaft oder Familie getragen und können das Familienleben überschatten. Wenn Sie mit Ihrem Partner offen über Ihre Gefühle sprechen, kann dieser Ihre Sorgen oder Ängste besser verstehen – und Ihnen zu verstehen geben, dass Sie für ihn trotz Ihrer Erkrankung liebenswert bleiben.
Vielleicht gehen Sie und Ihr Partner unterschiedlich mit der Situation um: Während Sie selbst über Ihre Gefühle reden möchten, geht er einem Gespräch lieber aus dem Weg – oder umgekehrt. Jeder Mensch entwickelt im Laufe seines Lebens eine ganz persönliche Strategie im Umgang mit gesundheitlichen Problemen, die für ihn die beste Lösung zu sein scheint. Umso wichtiger ist es also, miteinander zu sprechen und Verständnis füreinander zu haben. Allerdings sollte man Phasen, in denen jeder seine Gefühle und Gedanken ganz mit sich alleine ausmachen möchte, gegenseitig respektieren.
Lassen Sie es nicht zu, dass die Erkrankung über Ihre Beziehung bestimmt. Das heißt nicht, dass Sie Ihre Krankheit verdrängen oder ignorieren sollten, aber es gibt viele schöne Dinge im Leben, die Sie von der Erkrankung ablenken und die Sie gemeinsam genießen können: Freizeitaktivitäten und Sport, Treffen mit Freunden, oder Reisen.
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Bei einer Erkrankung wie der PsA sind „gute und schlechte“ Tage ganz normal: Gereizte Haut und Juckreiz, anhaltende Gelenkschmerzen oder ein Schub können sich in unterschiedlichem Ausmaß auf Ihren Alltag auswirken. Ihrem Partner kann es deshalb schwer fallen, immer das richtige Maß an Fürsorge zu finden. Während er oder sie es in bestimmten Situationen mit Ihnen besonders gut meint, kommt das bei Ihnen eventuell nicht so gut an. Womöglich fühlen Sie sich bevormundet oder abhängig, und Ihre Beziehung gerät aus dem Gleichgewicht.
Um eine Partnerschaft auf Augenhöhe zu führen, ist es wichtig, im Gespräch zu bleiben. Sprechen Sie mit Ihrem Partner bzw. Ihrer Partnerin über Ihre Empfindungen und teilen Sie ihm/ihr mit, wie viel Hilfe Sie sich wünschen – und auch, wann es in Ihren Augen genug oder sogar zu viel ist. Sie schützen damit nicht nur Ihre Beziehung, sondern auch Ihren Partner. So verringert sich das Risiko, dass dieser seine eigenen Bedürfnisse sehr weit zurückstellt und sich auf Dauer selbst überfordert.
Starker Juckreiz der Haut oder Gelenkschmerzen können bei PsA-Erkrankten unter Umständen das Bedürfnis nach Intimität beeinträchtigen. Insbesondere wenn durch die Schuppenflechte ausgedehnte Hautpartien oder der Genitalbereich betroffen sind, entstehen Unsicherheit und Selbstzweifel bezüglich der eigenen Attraktivität. Auch zunehmende Gelenkbeschwerden, die zu einer eingeschränkten Beweglichkeit führen, können die intimen Momente mit Ihrem Partner beeinträchtigen.
Komplett auf zärtliche und sinnliche Zweisamkeit zu verzichten, ist keine gute Lösung. In der Regel ist es besser, wenn Sie sich dem Partner nicht verschließen, sondern Ihre Probleme, wie etwa Gelenkbeschwerden beim Sex, offen ansprechen. Wenn es Ihnen gemeinsam gelingt, Ihre Sexualität auf Ihre jeweiligen körperlichen und seelischen Bedürfnisse abzustimmen, eröffnet dies Ihnen die Chance auf völlig neue Erfahrungen.
Auch eine Beratung durch Ihren behandelnden Arzt kann sinnvoll sein: Sexuelle Unlust kann durch eine Vielzahl von Faktoren verursacht werden. Störungen der Sexualität können sowohl durch die Krankheit selbst bedingt sein als auch durch Nebenwirkungen von Medikamenten hervorgerufen werden.
Wenn sich eine neue Beziehung anbahnt, fragen sich viele Betroffene, wann der richtige Zeitpunkt ist, über die PsA zu sprechen. Darauf kann es keine allgemeingültige Antwort geben, denn jeder Mensch und jede Situation ist verschieden. Allerdings gibt es einige hilfreiche Tipps, die Ihnen dabei helfen zu entscheiden, wann Sie am besten mit einem neuen Partner über Ihre Erkrankung sprechen. Überlegen Sie, mit welchem Szenario Sie sich am wohlsten fühlen:
- Nicht gleich zu Beginn darüber sprechen: Sie fühlen sich besser, wenn Sie den neuen Partner schon etwas näher kennengelernt haben.
- Gleich am Anfang die Krankheit ansprechen: Das Thema ist Ihnen sehr wichtig und Sie möchten direkt Klarheit darüber haben, wie der neue Partner dazu steht.
- Ganz spontan und ungeplant darüber reden, wenn sich im Gespräch die passende Gelegenheit ergibt.
- Mit guter Vorbereitung die PsA thematisieren, weil Sie sich dann sicherer fühlen, wenn Sie darüber sprechen.
Ein tragfähiges soziales Netz ist für viele Menschen ein wichtiger Faktor für ganzheitliches Wohlbefinden und bietet in schwierigen Lebenssituationen oftmals Halt. Ihre Freunde können Ihnen in vielen Lebenssituationen unterstützend zur Seite stehen, falls Sie sich entscheiden, ihnen gegenüber offen mit Ihrer Erkrankung umzugehen.
Ob und wann Sie Freunden von Ihrer Erkrankung erzählen, bleibt Ihnen überlassen. Wenn Sie persönliche Themen lieber für sich behalten, dann ist das eben Ihre Art, mit gesundheitlichen Problemen umzugehen. In diesem Fall ist es sinnvoll, dies dem Gegenüber freundlich, aber bestimmt mitzuteilen.
Die meisten Menschen wünschen sich jedoch, dass ihre veränderte Lebenssituation wahrgenommen wird. Ein Gespräch unter Freunden kann tatsächlich sogar dazu beitragen, den Umgang mit der eigenen Krankheit zu erleichtern. Es kann tröstlich sein, wenn Ihre Freunde wissen, wie es Ihnen geht. Dabei kann es hilfreich sein, wenn Sie sich im Vorfeld überlegen, wem Sie was von der Krankheit erzählen möchten.
Das Leben mit PsA bringt so manche Herausforderung mit sich: sichtbare Plaques, Gelenkschmerzen, Müdigkeit und nicht zuletzt aufwendige Therapien und die Unsicherheit, ob oder wann der nächste Schub kommt. In jeder Situation können Freunde Ihnen den Rücken stärken – verstanden zu werden stärkt das Selbstvertrauen. Möglicherweise muss sich Ihr Freundeskreis erst auf Ihre Erkrankung einstellen. Vielleicht müssen Sie Gewohnheiten im Umgang miteinander ändern, beispielsweise bei sportlichen Aktivitäten oder gemeinsamen Ausflügen.
Wahrscheinlich möchten Ihre Freunde Ihnen gerne mit Rat und Tat zur Seite stehen und erkundigen sich, wie sie Ihnen am besten helfen können. Hilfe anzunehmen kann schwierig sein: Sie möchten selbstständig bleiben und Ihr Leben selbst bestimmen. Überfordern Sie sich nicht, und lassen Sie zu, dass sich Freunde in bestimmten Situationen um Sie kümmern, Ihnen im Haushalt oder Garten helfen, mit Ihren Kindern etwas unternehmen. Vielleicht gibt die freundschaftliche Fürsorge Ihrer Beziehung sogar neue Impulse. Wird Ihnen die Hilfe jedoch zu viel, sollten Sie Grenzen setzen und so Unstimmigkeiten von vorneherein vermeiden.
Wenn Sie vermuten, dass jemand in Ihrem Freundes- oder Bekanntenkreis sich nicht traut, das Thema PsA anzusprechen oder dieses Thema meidet, sollten Sie offen auf ihn zugehen. Oft sind es Unsicherheiten und Hemmungen, die diesem Verhalten zugrunde liegen.
Sie wissen es aus eigener Erfahrung, aber Ihre Freunde sind sich dessen nicht bewusst: Die PsA kann schubweise verlaufen, d. h. Phasen mit Beschwerden und beschwerdefreie Phasen wechseln sich ab. Sagen Sie Ihren Freunden, wann es Ihnen gut geht und wann weniger gut, denn Ihre Freude an Aktivitäten oder Ihre Stimmung kann hierdurch beeinflusst werden. So verstehen Ihre Freunde, warum Sie eine Einladung oder einen Ausflug absagen. Oder suchen Sie gemeinsam Alternativen: ein DVD-Abend statt eines Konzertbesuchs oder ein Sonntagsbrunch zuhause statt eines Ausflugs zum Schwimmen an den See.